Wydawałoby się , że po ostatnim poście , kiedy to nad Frankowym zawisły deszczowe chmury ... to w końcu powinny się rozgonić a słońce rozjaśniając naszą strapioną duszę miałoby dodać wiary, radości i świeżego oddechu.
Niestety to nie ten jeszcze czas...
Po nagłym niepodziewanym pobycie w szpitalu z naszym Szymkiem wróciliśmy do domu z "wyrokiem"
Cukrzyca typu 1
Nasze kochane dziecko będzie ,żyło jak dotąd ale z glukometrem, insuliną i zbilansowaną dietą.
Chyba nie muszę Wam mówić co czuję...co się dzieje i jak wielki dokonał się przewrót w naszym Frankowym życiu...Cokolwiek teraz robimy , to z "instrukcją obsługi"
Na całe szczęście w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka przeszliśmy szereg szkoleń i wiemy jak naszemu dziecku podawać insulinę , jak bilansować i obliczać kaloryczność posiłków ściśle związanych właśnie z podaniem insuliny, badać poziomu cukrów o każdej porze dnia i nocy bez ani dnia urlopu ...bez możliwości powiedzenia sobie "aaa dobra dzisiaj damy sobie luz..." Bez spontaniczności....
Świat się zawalił...ale teraz powstaje , nabiera nowego znaczenia , dystansu , empatii coraz to silniejszej do każdej strudzonej rodziny zmagającej się z jakąkolwiek chorobą....
Choć na razie jest to choroba nieuleczalna i do końca życia to liczę na Boga i na postęp, że za lat kilkanaście Cukrzyca będzie ujarzmiona ...
a lek na nią zawarty w jakimś sensownym np. doustnym stężeniu.
Na razie musimy Szymusia kłuć kilka razy dziennie...czekając grzecznie w kolejce na pompę insulinową.
Kochane moje blogerki
dlaczego Wam o tym piszę ??!
a dlatego ,że okazuje się , że zachorowanie na cukrzycę rośnie w jakimś dziwnym tempie..na oddział kilka przyjęć dziennie !
i muszę Wam powiedzieć co to jest:
to choroba autoagresywna...nie mamy na to wpływu...nie ważne ,że Szymka karmiłam piersią 19 miesięcy ...nie ważne ,że zdrowo jadł i cieszył się nienagannym zdrowiem ! Że nawet słodyczy to niewiele w swym życiu zjadł a antybiotyk miał może ze 3 lata temu ...
to NIC NIE MA WSPÓLNEGO...
Dlatego szok sponiewierał mnie i usiłowałam dojrzeć nasz błąd...GDZIE ? KIEDY ?
Otóż to nie JA to nie Krzysiek ....po prostu ujawniła się teraz ..ale był na nią skazany od zawsze i nawet gdybym zrobiła badanie ( tylko w Łodzi można) czy jest zagrożony cukrzycą 1 to i tak NIC nie mogłabym zrobić ..wiedziałabym tylko , że pewnego dnia....spadnie na nas.
A toczy się to bardzo szybko ! Dosłownie spada na Ciebie jak grom z jasnego nieba:
Szymuś zaczął się moczyć( a nigdy wcześniej to nie miało miejsca) , pić jak smok i chudnąć.
Internet -skarbnica wiedzy ..czasem lepiej nie czytać a w moim przypadku uratowało to Szymka przed stanem ,kiedy to dzieci nieświadomych rodziców trafiają na OIOM
Wpisałam w google " dziecko moczy się w nocy " i wyskoczyła cukrzyca ..pobiegłam więc z jego moczem zbadałam obecność cukru i dalej już wszystko potoczyło się błyskawicznie
dzień później...mogło być naprawdę b. źle
( symptomów jest o wiele więcej , więc warto zgłębić wiedzę)
********************
My już mamy swój pociąg ..jedziemy nim po kolejach naszego losu.Już nie płaczę tak dużo. Tylko czasami w kąciku jak nikt nie widzi.Bo nie mam czasu na łzy
Oswajam się , bo z cukrzycą da się ŻYĆ ....tylko ciut inaczej .Szymek będzie dalej pływał, ćwiczył Capoeira ...będzie dobrze. MUSI BYĆ
*******************************************
Czy macie podobne doświadczenia ? Znacie kogoś? jakieś blogerki ? Tak chętnie bym się zintegrowała. A może wiecie o jakiś źródłach z optymistycznymi wiadomościami ? A może blog na których ktoś namiętnie oblicza zbilansowane posiłki z podanymi kaloriami ? ( bo to jest dla mnie chyba najtrudniejsze i zajmuje mi ogrom czasu) Podzielcie się ze mną tą wiedzą.Proszę
**************************
Wracam powoli do swojej małej twórczości, tęsknię za pracownią.
Powoli się rozkręcam. Rękodzieło jest moim drugim dzieckiem i wielkim pocieszeniem, więc wracam pomału do świata żywych i do bloga Frankowy Zakątek :)
jak dobrze ,że zalało mi sklepik ....
miałyście rację
nic nie dzieje się bez powodu ...bo TEN czas jest teraz potrzebny Szymciowi
Jeśli dotrwałyście do końca postu to bardzo Wam dziękuję za poświęconą chwilę !
I mocno stęskniona za Wami bardzo ciepło WAS pozdrawiam !
OLA
Najważniejsze, że diagnoza przyszłą w porę. Moja kuzynka ma syna chorego na cukrzycę. Od kilku lat żyje z chorobą i jestem zawsze w szoku, jak się z nią pogodził, jak dzielnie daje radę z zakazami, nakazami i regułami. Wywalczyli pompę, albo zakupili sama już nie pamiętam i to w wysokim stopniu wpłynęło na komfort życia chłopca. Oczywiście zawsze towarzyszy mu waga, lizenie kalorii ale dla osób z zewnątrz, które nie wiedzą o cukrzycy- jest zdrowym i aktywnym chłopakiem.
OdpowiedzUsuńŻyczę Wam dużo sił i wiary. Będzie dobrze. Trzymam za to kciuki.
Kochana - tak mi przykro :( Tak bardzo mi przykro:( Tak, cukrzyca panoszy się....w zeszłym roku - koleżanka zachorowała. Włąśnie ot tak, bez powodu, częste siku, pragnienie, piła jak smok. Uratowaliśmy ją przy cukrze 600. Kochana - wiem, że teraz pewnie masz masę telefonów i porad itp. ale - pracuję z Panią, której synek zachorował gdy miał 10 lat . Dziś ma 19 lat. Ma pompę. A jego mama wie o cukrzycy typ 1 wszystko. Jeśli mogę w czymś pomóc to na pewno przez telefon można by było. Ona wiedze na temat tej choroby opiera o pewną książkę medyczną.....być może już coś masz....ale podeślę Ci tytuł i autora jak z nią porozmawiam. Kochana....ściskam moooooocno......Iza
OdpowiedzUsuńmam Was w swej myśli w modlitwie i sercu :*
OdpowiedzUsuńCo nas nie zabije to wzmocni - tak mówi moja córka, musisz nauczyć się żyć na nowo, szok zwątpienie i ciągłe pytania ?, odpowiedzi na nie przyniesie Ci samo życie , Trzymaj się musisz mieć siłę by walczyć pozdrawiam ciepło Dusia i tak mi przykro kochana [ mam siostrzeńca , wiek 11 lat , choruje już rok ] najgorsze mają za sobą
OdpowiedzUsuńEch, Kochana... Wierzę, że będzie dobrze. Tak, jak napisała Iza - z cukrzycą da się żyć. Na pewno to będzie walka, wyrzeczenia, smutki, wzloty i upadki... I na pewno spotkasz inne mamy, które są w podobnej sytuacji. Jestem z Tobą, mimo, ze niewiele wiem na temat cukrzycy typu 1. Przytulam Was, Franki!
OdpowiedzUsuńMy też się za Tobą stęskniliśmy!
OdpowiedzUsuńTak mi przykro, że ostatnio tyle prób Was spotkało. Mam nadzieję Oleńko, że będzie dobrze, że ustabilizuje się stan, że może kłóć trzeba będzie tylko raz lub dwa na dzień, a może za parę lat okaże się, że wcale... Tego Wam życzę z całęgo serca!
Oleńko, tak strasznie mi przykro! Jak dostałam Twojego maila z tą okropną informacją to nie mogłam w to uwierzyć.... codziennie wchodziłam na Twojego bloga z nadzieją, że po pobycie w szpitalu lekarze powiedzą, że jednak się pomylili, że to nie cukrzyca, aż tu nagle dzisiaj czytam, że niestety nie. Naprawdę ogromnie Wam współczuję, nie powinno być tyle nieszczęść u tak wspaniałych ludzi. Jesteście cudowną, kochająca rodziną i wierzą, że dacie radę znaleźć w tym całym nieszczęściu siłę do przetrwania tych ciężkich spraw. Niestety nie znam nikogo chorującego na cukrzycę więc nie mogę pomóc informacjami ale pamiętaj, że jestem z Wami myślami i modlitwą. Trzymaj się Kochana.
OdpowiedzUsuńŻycie to nieustanne niespodzianki- czasem dobre, czasem złe. Ja ostatnio mam problemy ze zdrowiem mamy- szpital, nieudana operacja, teraz szukanie specjalistów... Życzę, Olu, samych dobrych dni dla Was. Spokoju i odnajdywania dobra we wszystkim. Ściskam mocno.
OdpowiedzUsuńA ja musze Wam powiedzieć jaką dzielka kobietą jest nasza Franka,po załamce początkowej podnosi się jak Feniks z popiołów:))) Jeszcze troche i ogarnie te wszystkie wyliczenia,jeszcze szkolenia będzie robić zielonym rodzicom:)) I jakie ma wsparcie w swoim Mężu,pozazdrościć:) A pompa to już gdzieś w pudełeczku na Was czeka,jestem tego pewna,a jak już do Was dotrze,to Wam bardzo życie ułatwi.A Szymek to mnie bardzo zaskakuje,sam sobie cukier mierzy,daje radę chłopak;))
OdpowiedzUsuńOluś,ja po prostu WIEM że będzie dobrze,kto jak kto,ale Wy się nie dacie tak łatwo:))))
i daj Boże, żeby tak za chwilę było ! Dziś na szczęście ta tragedia nie jest wyrokiem....Szymek będzie żył, rósł, walczył, dzień w dzień, ale da radę....ma cudownych rodziców...a medycyna pod względem tej choroby daje coraz więcej możliwości. Całe szczęście, że są w aptekach leki dla cukrzyków, paski, a na jedzeniu - tabelki z kaloriami....Tak - wierzę, że będzie dobrze....Olu - wierzę :) ciumek
UsuńWitam serdecznie, bardzo wzruszył mnie Twój post i bardzo ciepło jestem z wami, myślami z daleka. Niech maluszkowi się poprawia, niech tę cukrzycę ujarzmią kiedyś i wierzę, że tak będzie. Cukrzycę znamy, chorował na nią mój Tata, kochana teściowa - cieszę się tylko z tego, że zdiagnozowaliście tak szybko i maluch może być leczony. Serdeczności, wytrwania, dużo siły! I uśmiechu, mimo wszystko.
OdpowiedzUsuńWspółczuję...ale i wiem, że będzie dobrze, jesteście Rodziną - jesteście SIŁĄ! :)
OdpowiedzUsuńWspółczuję bardzo :-( Kiedyś rozmawiałyśmy w Twojej pracowni, nie wiem czy kojarzysz, zresztą nieważne czy kojarzysz, ważne że zapamiętałam Cię jako bardzo sympatyczną i pogodną osobę, z którą świetnie mi się rozmawiało! Nie martw się, jeśli tylko przestrzega się zaleceń, choroba nie sieje spustoszenia w organizmie, najgorzej jest jak się nie przestrzega diety, wiem co mówię bo mam w rodzinie cukrzyków. Jedynie to kłucie... Trzymaj się, z tym się da żyć normalnie! Wierz mi, że synuś niedługo będzie sobie świetnie z tym wszystkim radził :-) Pozdrawiam cieplutko!
OdpowiedzUsuńDużo zdrowia dla Szymka.
OdpowiedzUsuńBałwanki są prześliczne :)
Pozdrawiam serdecznie, Asia